Hari terakhir di bulan Februari (28/2) merupakan hari yang jadi ajang untuk meningkatkan kesadaran terhadap penyakit langka di seluruh dunia. Peringatan Hari Penyakit Langka di Indonesia pertama kali dilakukan tahun 2016. Lewat rangkaian acara seminar dan diskusi, acara ini ditujukan untuk menyatukan para pembuat kebijakan dari Kementerian Kesehatan, Kementerian Keuangan, BPJS, Badan Pengawas Obat dan Makanan, perkumpulan pasien, dan praktisi medis untuk berdiskusi mengenai situasi penyakit langka di Indonesia.

Salah satu yang penting dibahas adalah mencari solusi untuk menemukan cara mengatasi kesulitan pasien penyakit langka mendapatkan akses orphan drug dan orphan food. Orphan drug adalah obat-obatan yang penting bagi pasien penyakit langka namun tidak tersedia di Indonesia, sementara orphan food, biasanya adalah susu yang dibuat khusus dan jumlahnya sangat terbatas di dunia dan hanya diresepkan dokter untuk merawat pasien penyakit langka yang membutuhkan. Orphan food juga tidak tersedia di Indonesia.

“Sering kali kami ditolak oleh produsen obat di Indonesia untuk mendatangkan obat yang dibutuhkan untuk merawat pasien penyakit langka. Tapi saat kami bisa membujuk produsen obat di Amerika atau Malaysia untuk mengirimnya ke Indonesia, obat terhambat di Bea Cukai dan harus terkena pajak 10 persen karena digolongkan barang mewah. Demikian juga dengan orphan food. Kami harus menunggu prosedur yang sangat panjang dan lama, padahal ada anak yang tidak bisa menunggu lama, jiwanya ditentukan oleh obat dan makanan itu,” ujar Dr. dr. Damayanti Rusli Sjarif SpA (K), bagian Nutrisi dan penyakit metabolik Departemen Ilmu Kesehatan Anak FKUI/RSCM.
Lewat diskusi dengan pemangku kebijakan, ditemukan salah satu cara menekan biaya pajak orphan drug dan food adalah dengan menggunakan badan hukum yayasan. Karena itulah sejak tahun lalu berdiri Yayasan MPS & Penyakit Langka Indonesia. “Tugas kami adalah membantu pasien penyakit langka mencari jalan untuk mendapatkan pengobatan, meningkatkan awareness, dan mempermudah masuknya orphan drug dan food,” ujar Peni Utami, ketua yayasan yang memiliki adik yang mengalami Mukopolisakaridosis (MPS).

Saat ini yayasan yang kerap melakukan pertemuan di Lantai 5 Gedung PKIA RSCM Kiara, Rumah Sakit Umum Pusat Nasional Dr. Cipto Mangunkusumo itu, tengah mengusahakan untuk membuat fasilitas dan peralatan untuk terapi, sehingga pasien penyakit langka tidak perlu melakukan terapi enzim di ruang ICU. Dengan begitu diharapkan bisa membantu menekan biaya pengobatan pasien. Bergabung bersama yayasan seperti ini tak hanya memberi kemudahan untuk mendapat informasi hingga pengadaan obat, tapi juga dapat saling berbagi cerita dan menguatkan semangat untuk menjalani perawatan yang kerap menguras energi dan emosi pasien dan keluarga. (f)

Baca juga:
Jangan Menikah dengan Orang dari Garis Keluarga Dekat untuk Hindari Penyakit Langka Genetis
Hati-Hati! Penderita Hipertensi Juga Bisa Terkena Demensia Walau Tanpa Stroke
2 Jenis Vaksin Gratis dari Pemerintah untuk Tahun 2017

---

Topic

#PenyakitLangka

---