Foto: Shutterstock
“Dan sebagian besar penderitanya adalah perempuan usia produktif,” jelas dr. Ratih.
Seperti diketahui, penyakit autoimun banyak menyerang saraf, sendi, dan otot yang dapat mengganggu fungsi gerak. Bahkan beberapa penyakit autoimun bisa mengakibatkan kondisi disabilitas, baik yang bersifat sementara maupun permanen. Menurut dr Rath, kondisi tersebut harus kita waspadai.
“Jenis disabilitas pada autoimun dapat bervariasi seperti disabilitas fisik, intelektual, mental, bahkan bisa saja multi disabilitas,” tambah dr. Ratih.
Menyikapi kondisi tersebut, Kementerian Pemberdayaan Perempuan dan Perlindungan Anak Republik Indonesia (PP-PA) bekerjasama dengan Marisza Cardoba Foundation (MCF) dan Komunitas Anak Unggul Indonesia (K-AUI) menggelar kegiatan bertajuk ‘Sinergi Untuk Disabilitas’ sebagai upaya mengedukasi masyarakat untuk memberikan perhatian khusus kepada penyandang disabilitas, khususnya akibat penyakit autoimun.
Salah satu wujud dari Sinergi untuk Disabilitas ini adalah peluncuran buku Suara Hati yang ditulis oleh Wisnu Sanger yang merupakan penyandang disabilitas intelektual lamban belajar.
Dalam sambutannya pada peluncuran buku ‘Suara Hati’ pada Jumat (17/02), Bintang Puspayoga, Menteri Pemberdayaan Perempuan dan Perlindungan Anak Republik Indonesia mengatakan ada banyak inspirasi dari penyandang disabilitas yang mampu melampaui keterbatasannya.
“Kita punya banyak inspirasi tentang ketidaksempurnaan yang menembus batas. Di negara kita ada banyak referensi tentang bukti keberdayaan para penyandang disabilitas untuk turut serta membangun negeri ini.”
Lebih lanjut Menteri PP-PA menambahkan, “Tentu saja tidak semua ODAI (Orang dengan Auto Imun) mengalami disabilitas, tergantung jenis autoimunnya, komplikasi, serta pengaruh obat-obatan. Penting untuk mengetahui diagnosa yang tepat, sehingga dapat diberikan pengobatan yang tepat pula. Dengan pengobatan medis secara teratur dari dokter yang merawat dan dikombinasikan dengan penerapan pola hidup sehat menyeluruh, otomatis kualitas hidup pasien akan meningkat, termasuk meminimalisir risiko disabilitas.”
Ketua AUI, Garuda Daniel Sanger, menjelaskan, “Sekitar 30 juta penduduk Indonesia adalah penyandang disabilitas, 7,2% nya berusia 5-19 tahun atau usia sekolah. Namun dari 7,2% tersebut hanya 0,9% saja yang bersekolah, sedangkan 6,3% sisanya tidak bersekolah.”
Garuda Daniel Sanger mengutarakan pentingnya dilakukan berbagai upaya untuk terus mendorong penerapan pendidikan formal inklusif, penyelenggaraan media belajar aksesibel dan Sekolah Luar Biasa untuk terus ditingkatkan. Selain itu, dibutuhkan banyak sekali penambahan Guru Pembimbing Khusus kompeten secara merata di seluruh Indonesia.
“Inilah yang kami perjuangkan melalui AUI. Keberhasilan kami membimbing Wisnu Sanger, menjadi penyemangat untuk terus membangun dukungan bagi penyandang disabilitas anak atau Anak Berkebutuhan Khusus (ABK) di seluruh Indonesia,” imbuh Garuda Daniel Sanger.
Marisza Cardoba, pendiri MCF yang juga merupakan Inspirator Nasional PUSPA Kementerian PP-PA berharap bahwa kegiatan ‘Sinergi Untuk Disabilitas’ dapat menjadi sarana untuk mewujudkan dukungan bagi mereka yang terlahir sebagai ABK seperti agar kelak dapat menjadi Orang Berketerampilan Khusus (OBK), tidak terbatas pada ABK penyintas autoimun saja.
Diharapkan buku ini juga menjadi penyemangat bagi para pendamping anak penyandang disabilitas, karena merekalah support system terhebat dalam mendukung anak penyandang disabilitas.
“Saya bangga dapat berpartisipasi dalam pembuatan buku ‘Suara Hati’ yang ditulis Wisnu Sanger yang sangat menginspirasi. Saya berharap bahwa melalui buku ini tercipta media bagi anak-anak penyandang disabilitas untuk semakin berani menyuarakan isi hati, ide, dan gagasan, hingga menghidupkan dan mewujudkannya menjadi sebuah aksi nyata,” ujar Marisza.
Kedepannya, Marisza Cardoba Foundation berencana untuk membangun sinergi mewujudkan program lanjutan dalam mendukung ABK, diantaranya membuat buku digital panduan Ibu untuk mendukung penyandang ABK, program siniar atau podcast roadshow melibatkan figur publik untuk mendukung lingkungan yang bersahabat bagi penyandang ABK, kegiatan belajar vokasional aksesibel, serta program Difable Indonesia Award, dimana program tersebut terbuka bagi institusi dan masyarakat yang ingin memberikan dukungan. (f)
Baca Juga:
Febrina Bayu Rini Memberdayakan Perempuan & Disabilitas Lewat Sulam Tangan
Hari Difabel Sedunia, E-commerce ini Bangun Ekosistem yang Inklusif
Kekuatan Hati Atlet Para-Powerlifting Ni Nengah Widiasih
Faunda Liswijayanti
Topic
#disabilitas, #autoimun